Markus (19) fikk allerede ved livets start en dyster dom fra legen da han ble diagnostisert med en sjelden muskelsykdom. Men mamma gikk sine egne veier for sønnen.
Tekst og foto Anne Gunn Pedersen
Markus Hagen Calado er den i Skandinavia som har levd lengst med muskelsykdommen x-bunden myotubulær myopati. Rundt 150 personer er rammet på verdensbasis, de fleste dør som spedbarn. Da Mai-Lis etter hvert forsto hvor alvorlig situasjonen var for sitt nyfødte barn, var det ingen som kunne stoppe henne i kampen for best mulig behandling.
Selv er hun ganske sikker på at hjelp fra en professor i lungemedisin på et sykehus i London, sammen med Markus´ livsgnist, er årsaken til at han lever i dag.
Pustet ikke selv
Vi møter mor og sønn i et bofellesskap på Lund i Kristiansand. Markus er tilkoblet respirator og er svak i stemmen når han snakker, men mobiltelefonen gjør god nytte for seg når tanker og meninger skal formidles.
Å få et barn med alvorlig sykdom var selvsagt et sjokk for Mai-Lis, som ikke merket at noe var galt da hun ventet sitt første barn som 25-åring. Hun gikk riktig nok mer enn to uker over termin, og fødselen ble dramatisk, med akutt behov for keisersnitt.
– Markus så velskapt, robust og fin ut, men pustet ikke selv da han ble født. Han ble derfor koblet til respirator, forteller hun.
Men tilstanden forverret seg den første natten etter fødselen.
– En sykepleier kom inn til meg og sa at vi kanskje burde døpe han, minnes Mai-Lis, som absolutt ikke ville innse at situasjonen var så alvorlig.
Den lille gutten ble fløyet i luftambulanse til Rikshospitalet, en risikofylt transport, og ble en av de første som fikk NO-gass. Gassen utvider blodkarene i lungene slik at oksygenopptaket blir bedre.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Sterke sammen: Mai-Lis Hagen og sønnen Markus har et åpent og godt forhold.
Ingenting er umulig
Selv kom Mai-Lis seg også til Oslo, liggende i ambulanse, mens foreldrene hennes slapp det de hadde i hendene og kom etter i bil.
– Mamma og pappa har vært med oss hele livet, sier Mai-Lis, som har vokst opp i Vennesla. Hun husker spesielt godt noen ord fra faren da de sto midt opp i det. «Nå er han her, nå må vi gjøre det beste ut av det.»
– De ordene har fulgt meg siden, i alle de tøffe situasjonene som har vært, med motgang i forhold til leger og behandlingsmuligheter. Vi må gjøre det beste ut av det. Det har i grunnen blitt vårt motto, at ingenting er umulig. Det umulige tar bare litt lengre tid, fastslår hun og får et varmt blikk og nikk fra sønnen.
På Rikshospitalet opplevde Mai-Lis likevel liten vilje til å finne løsninger og fikk en dårlig opplevelse i møte med legene på sykehuset hvor hun trodde de kunne «alt». For egen del var hun full av motivasjon for å finne behandling som kunne hjelpe, godt hjulpet av en blid liten krabat, som lå i senga og smilte med øyne fulle av livsgnist.
– Ikke søren om jeg ville gi opp, jeg måtte finne noe som ga håp. Håpet var det siste jeg ville miste!
Avlastning
Slik var det Markus havnet på et sykehus i Great Ormond Street Hospital for Children i London, etter utallige telefoner og god støtte fra en lokal lege. Mai-Lis fikk til slutt en erklæring fra Rikshospitalet om at norske sykehus ikke hadde den samme kompetansen, og overflytting ble godkjent av Helsedirektoratet.
Meldingen fra legene i London var imidlertid klar: Skal Markus ha sjans til å leve et meningsfylt liv, må han ha trakeostomi, det vil si hull i halsen, der en slange kobles til for å gi luft. Den hindrer at det samler seg slim i luftveiene.
Operasjonen har vist seg å være vellykket, og Markus har ikke siden hatt pustestopp.
Hjelp fra det kommunale kom etter hvert på plass, etter mange nye kamper, men Mai-Lis mener hun har vært heldig, tross alt.
– Jeg har kunnet jobbe med det jeg trives med. For meg har det vært reiseliv, blant annet i Color Line og Widerøe, med nødvendig avlastning og etter hvert personlig assistent, som fulgte Markus gjennom dagen, forteller hun.
At det har vært dramatikk gjennom årene er likevel ikke til å legge skjul på.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Livsglede: -Jeg prøver å leve livet mitt best mulig, sier Markus Hagen Calado
Et godt minne
– Muskelsykdommen er svært alvorlig, det har vært mange lungebetennelser og mange akutte innleggelser. Hadde ikke hjelpen kommet fort nok, kunne det blitt fatalt, erkjenner Mai-Lis.
For en som er født med en alvorlig sykdom, og aldri opplevd noe annet, er det vanskelig å se for seg hvordan livet som frisk ville vært.
– Jeg er vant til respirator, men det er jo kjipt av og til. Jeg prøver likevel å leve livet mitt best mulig. Noe av problemet kan være at folk ikke ser meg for den jeg egentlig er. De ser bare rullestolen og respiratoren, sier Markus. Han legger til:
– Ikke alle er vant til folk som er annerledes, men jeg opplever at jeg gjennom «Spor» fikk vist mer av den jeg er.
Å bli med i NRK Sørlandets produksjon er fint å se tilbake på. «Spor» ble spilt inn i 2018 og handler om elever i videregående skole med større eller mindre utfordringer i livet. Forestillingen, som ble satt opp i Kilden høsten 2019, ble nylig vist på TV.
– Et fint minne se tilbake på. Jeg føler at jeg har vokst som menneske ved å delta på dette. Jeg er blitt en bedre person, sier han og får et stort smil fra mamma Mai-Lis.
– Jeg synes ikke du er så verst fra før heller, ler hun og legger til at Markus også skal være med i «Spor»-forestilling som settes opp i mars 2022.
– Så de som vil oppleve en forestilling som berører, må skynde seg for å skaffe billetter. Enkelte forestillinger er utsolgt allerede, opplyser Mai-Lis.
Takknemlig
Å stå på sidelinjen til sønnen, se alt han har måttet takle, alle opp- og nedturene, har gjort henne til en stor beundrer.
– Han har jo stått med begge beina i situasjonen, men jeg tror vi er blitt sterke sammen. Markus, solstrålen opp i det hele, har gitt meg styrke gjennom hele løpet. Vi har hatt så mye glede sammen, og jeg er så takknemlig for at jeg har fått være mammaen hans!
At noen kanskje synes synd på dem, er hun klar over.
– Noen tenker nok at vi går glipp av mye, men jeg vet at vi har hatt opplevelser som ikke andre har hatt. De gledene jeg har med Markus er på et dypere nivå. Vi har sterke, urokkelige bånd, sier hun.
Så kommer en ny latter
– Markus vil jo ikke henge like mye med mor lenger. Han har jo venner han vil treffe.
Venner og musikkopplevelser
– Hvor redd er du for at noe skal skje?
– Jeg blir kjemperedd hver gang Markus blir dårlig, men så langt har vi funnet løsninger. Tidlig behandling med antibiotika har vært nødvendig noen ganger, men per i dag er livet godt. Mai- Lis legger til:
– Vi snakker åpent om hvordan vi har det, og vi er ærlige på at vi av og til er redde Jeg tror det er viktig å være åpne på at livet her på jorda er tilmålt, men det er en trøst å tro på at det fins noe mer.
Hun ser på Markus:
– Jeg beundrer deg for den du er, for pågangsmotet og livsgleden din.
Noen av gledene kommer gjennom samvær med venner, høre på musikk, og ikke minst gå på konserter. Møte med mange av artistene backstage har det også blitt, og kanskje blir det mulig med nye musikalske opplevelser i nærmeste framtid, nå som korona ser ut til å være på retur.
– Jeg gleder meg til å gå på konsert igjen, sier Markus, og avslører at Palmesus er noe av det som står på programmet.
Humor og alvor: For Mai-Lis og Markus er både alvor og humor en del av hverdagen, tross store utfordringer.
