Agder Høyre støtter barnehospice som et supplement til den øvrige palliative omsorgen i primær- og spesialisthelsetjenesten. Et slik tjenestetilbud vil i stor nok grad la pasienten og familiene velge den omsorgsform de ønsker for livets sluttfase. Agder Høyre ønsker å bygge pasientenes helsetjeneste og et barnehospice i Agderregionen kan gi pasientene og deres familier en økt valgfrihet.
Palliative pasienter har ofte komplekse og sammensatte behov som vil få behandling hos flere aktører, og det stiller større krav til samspill mellom disse instansene for å sikre en god pasientbehandling og en god bruk av ressursene.
Et barnehospice har fokus på livet, og ikke bare døden. Det handler om å hjelpe barnet og familien til å kunne leve best mulig, selv om man har en livstruende eller livsbegrensende tilstand, uavhengig av diagnose og selv om man vet at det blir et forkortet livsløp.
Behandlingstilbudet til alvorlig syke og døende barn vil gjennom en slik arbeidsform, gis som en enhetlig prosess både innad, men også mellom profesjoner og omsorgsnivåer.
Målet er å hjelpe barnet og deres familier til å leve livet mens det er mulig, ved å ta vare på barnet og familien når barnet dør, og være tilstede for de pårørende i tiden etterpå. Barna skal få lindrende, palliativ behandling tilpasset deres sykdomssymptomer, mens de pårørende skal få avlastning, veiledning og råd i den vanskelige livssituasjonen.
I mai 2016 satt regjeringen ned et offentlig utvalg med mandat å gjennomgå og vurdere dagens palliative tilbud. Utvalget overleverte NOU 2017:16 På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende i desember 2017.
Det fremgår av mandatet at palliasjon skal gis som en integrert del av den ordinære helsetjenesten, og at barn og unge skal gis særskilt oppmerksomhet.
Et viktig tiltak kan være å ta i bruk nye arbeidsformer innen barnepalliasjon, herunder barnehospice.
Agder Høyre v/ fylkesstyret
