I over 11 år har Natasha Kjærstad Pedersen arbeidet for å få etablert Norges første barnehospice med et nasjonalt kompetansesenter. En gang opp mot sommeren, når covid-19-situasjonen tillater det, blir grunnsteinen lagt for dette tilbud om lindrende behandling for alvorlig syke og døende barn, og deres familier.
Av Ivar Eidsaa
– De siste månedene har vært en uvirkelig tid. Det vi har arbeidet for i så mange år er i ferd med å bli realisert. Planen var å foreta den høytidelige grunnsteinsnedleggelsen på Egsjordene i Kristiansand i løpet av mars. Men smittevernsituasjonen gjør at vi trolig venter til en gang opp mot sommeren, forklarer generalsekretær Natasha Kjærstad Pedersen i Foreningen for barnepalliasjon (FFB).
En lang vei å gå
Veien frem til det som skal skje i år har vært lang, svært lang, for Natasha Kjærstad Pedersen. Ønsket om et slikt tilbud kom da hun selv fikk en datter som ble alvorlig syk. Andrea hadde en sykdom som var så alvorlig at datteren ikke ville klare å overleve.
Artikkelen fortsetter under bildet.
Skissen viser hvordan landets første barnehospice og som skal bygges i Kristiansand, ser ut.
Andrea, familien for øvrig og Kjærstad Pedersen fikk kjenne på kroppen hvor tungt det hele var. Et brennende ønske ble tent om å få etablert et tilbud som kunne gi et godt, fullverdig og riktig tilbud til alvorlig syke og døende barn, og deres familier. Det som på fagspråket kalles barnepalliasjon.
Et avlastende hjem utenfor hjemmet
Drømmen var å få realisert et hospice med dedikert fagpersonell med riktig kompetanse – et diagnoseuavhengig og avlastende hjem utenfor hjemmet med fokus på økt livskvalitet for familier i en krisesituasjon
I mange år arbeidet hun i det stille. Kontakt ble tatt med fagpersonell både hjemme og ute, det samme ble gjort inn mot det politiske miljøet, både i Kristiansand, på fylkesnivå og på nasjonalt nivå.
Snøballen begynte å rulle. Flere fikk øynene opp for behovet. For faktum er at hvert år har nærmere 6.000 barn og unge i Norge et behov for lindrende behandling av sykdommer de aldri vil overleve. Alternativet til disse er behandling på og via sykehus og hjemmetjenesten.
Stortinget vedtok planen
– Samtidig så jeg at Norge var det eneste landet i Europa som ikke hadde et slikt tilbud. Til sammenligning har Tyskland flere titalls slike, England, Danmark, Sverige og Nederland likeså.
Helse- og omsorgsdepartementet med minister Bent Høie i spissen så behovet og begynte sin jobb for saken, en jobb som i 2019 endte med en melding til Stortinget: Lindrende behandling og omsorg – vi skal alle dø en dag – men alle andre dager skal vi leve.
Planen ble vedtatt, og en ny milepæl ble nådd da Stortinget i forbindelse med behandlingen av statsbudsjettet for inneværende år, bevilget 30 millioner kroner gitt gjennom Helsedirektoratet hvor aktører kunne søke om pengene.
Bevilget 30 millioner
I arbeidet med revidert nasjonalbudsjett i 2020, vedtok Stortinget å bevilge 30 millioner kroner til FFB.
Det er en glad, og ikke minst rørt Natasha Kjærstad Pedersen som viser frem tegningene for hvordan barnehospicet på Egsjordene skal se ut, og hva hospicet skal inneholde av rom og tilbud.
– Vi går en spennende og travel tid i møte. Det er mange brikker som skal falle på plass i arbeidet med å få etablert et fullgodt tilbud for å ivareta de behovene alvorlig syke barn og deres familier har, sier hun.
Artikkelen fortsetter under bildet.
En annen kongstanke for Natasha Kjærstad Pedersen har i mange år vært å få etablert gode pallitative tilbud i alle norske kommuner, gjennom egne hospicer der det er nødvendig, eller ved at kommunene gir et tilbud gjennom sin egen omsorgstjeneste.
Enda en kongstanke
For man skulle tro at med et eget barnehospice på plass, ville målet være nådd for Natasha Kjærstad Pedersen. Men nei, en annen kongstanke for henne har i mange år vært å få etablert gode pallitative tilbud i alle norske kommuner, gjennom egne hospicer der det er nødvendig, eller ved at kommunene gir et tilbud gjennom sin egen omsorgstjeneste, med personell som har den nødvendige kompetansen for å kunne gi et tilbud til de aller sykeste av barna og deres familier.
– Det er krevende å være svak og sliten i en dypt vanskelig og sårbar situasjon, også for foreldre, søsken og andre pårørende. Derfor skal barnehospicet også være et kompetansesenter som skal serve, betjene og følge opp kommunale og fylkeskommunale tilbud andre steder i landet når den dagen kommer at slike er på plass, sier hun.
Det første av sitt slag – i verden
– Hospicet på Eg blir det første barnehospicet i verden med et integrert, nasjonalt kompetansesenter, hvor man gjennom forskning, kompetanseutvikling, fagutvikling, nettverksutvikling og organisering av tjenesten, kan bidra til at pasient og pårørende får et best mulighet behandlings- og omsorgstilbud, uavhengig av bosted. I tillegg til samarbeid med helsepersonell i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten i hele landet, vil kompetansesenteret samarbeide med universiteter og høyskoler, samt barnehospicer internasjonalt. Det er drømmen, det er hva vi jobber for å få til, og en gang opp mot sommeren vil det første synlige beviset på hva vi arbeider for å få til, skje, når grunnsteinen skal legges ned og barnehospicet skal bære navnet til ledestjernen min, Andrea, sier Natasha Kjærstad Pedersen.
– Opp mot sommeren finner den offisielle grunnsteinsnedleggelsen sted, sier Natasha Kjærstad Pedersen.
